Cancerregistrering

Bakgrund
Vem ska anmäla?
Vad skall anmälas?
Hur ska man anmäla?
Vad gör regionala tumörregistret med anmälan?
Hur aktuellt är cancerregistret?
Vilka uppgifter finns i cancerregistret?
Vad används data till?
Rapporter utgivna av regionala tumörregistret
Sveriges indelning i län (inkl länskod) och sjukvårdsregioner

Bakgrund
Det svenska cancerregistret startade 1958 med stöd av Kungl. Maj:ts Kungörelse 1957 Nr 632 som föreskrev om anmälningsplikt för elakartade tumörsjukdomar hos personer folkbokförda i Sverige. Avsikten var att skapa ett nationellt, befolkningsbaserat cancerregister för att kunna kartlägga cancersjukdomars förekomst och förändring över tiden, skapa en bas för klinisk och epidemiologisk forskning samt att möjliggöra internationella jämförelser. Sverige var då det sista landet i Norden att inrätta ett nationellt cancerregister.

Från början sköttes all registrering av cancerfallen centralt på Medicinalstyrelsen / Socialstyrelsen, men under slutet av 1970-talet byggdes regionala cancerregister upp i landet. Sedan 1982 finns det sex onkologiska centra dit anmälningarna skickas för att kodas och registreras. Efter kontroll skickas materialet årligen till Socialstyrelsen för att ingå i det nationella cancerregistret.

Sedan 1998 regleras cancerregistret genom lagen om hälsodataregister med tillhörande förordning om cancerregister hos Socialstyrelsen. År 2003 utfärdade Socialstyrelsen föreskrifter och allmänna råd om uppgiftsskyldighet till cancerregistret vid Socialstyrelsen (2003:13), Föreskrifterna innehöll tre viktiga förändringar. Tumörutbredning blir anmälningspliktig, patologiavdelningar skall lämna uppgift om basalcellscancer och rapporteringen ska ske snabbare.
Ändring i föreskrifterna och allmänna råden (SOSFS 2003:13) om uppgiftsskyldighet till cancerregistret vid Socialstyrelsen (2006:15).

Krav på snabbare rapportering till Cancerregistret. Läkartidningen Nr 40, 2003, Volym 100 (pdf - 33Kb).

pil Tillbaka upp

Vem ska anmäla?
Enligt regeringens förordning och Socialstyrelsens föreskrift föreligger en skyldighet för den som är ansvarig för verksamhet inom den regionala och lokala hälso- och sjukvården att se till att uppgifterna rapporteras enligt det föreskrivna sättet. Sjukvårdshuvudmannen måste således se till att det finns rutiner och en fungerande infrastruktur på respektive klinik/avdelning som möjliggör att anmälan kan göras.

Genom skriftliga avtal mellan landsting respektive privata vårdgivare och de regionala cancerregistren i Sverige skall anmälningarna skickas till det regionala cancerregistret, som ansvarar för det område där patienten var folkbokförd vid diagnostillfället.

pil Tillbaka upp

Vad ska anmälas?

Anmälningsplikten omfattar:

Alla klart maligna tumörer inkl maligna lymfom och leukemier
Precancerösa förändringar av typ grav atypi/dysplasi samt epiteliala och melanocytära in situ-förändringar
Förändringar som inger stark misstanke om malignitet
Godartade tumörer och tumörliknande tillstånd i följande kroppsdelar
och organ:

Skallhåla och ryggmärgskanal

Ögonhåla
- optikusgliom

Näshåla
- inverterat näspapillom (Schneidertumör)

Övre svalgrummet (nasofarynx)
- juvenilt angiofibrom

Bräss
- thymom

Endokrina körtlar och endokrint aktiva celler i andra organ
- tumörer, med undantag av
dels thyreoideaadenom,
dels binjurebarksadenom utan känd endokrin aktivitet

Organ uppbyggda av kromaffina celler
- glomus caroticumtumörer
- glomus jugularetumörer
- ”aortic-body tumour”

Urinblåsa och urinvägar
- uroteliala papillom

Äggstockar
- tumörer av borderlinetyp
- granulosacellstumörer
- tekacellstumörer
- luteom
- arrhenoblastom
- Sertolicellstumörer
- Leydigcellstumörer
- Sertoli-Leydigcellstumörer

Moderkaka
- mola hydatidosa

Testiklar
- teratom
- arrhenoblastom
- Sertolicellstumörer
- Leydigcellstumörer
- Sertoli-Leydigcellstumörer 

Diagnos skall ha fastställts genom:

  • Klinisk diagnos, som även innefattar bildundersökningar och klinisk undersökning
  • Morfologisk undersökning
  • Annan laboratorieundersökning
  • Uppgiftsskyldighet gäller i vissa fall även om uppgifter tidigare har lämnats, nämligen:

  • Tumörer eller tumörliknande tillstånd som konstaterats vid klinisk obduktion
  • Tumören eller det tumörliknande tillståndet har förändrats, t ex när en myelodysplastisk sjukdom övergår i en leukemi eller när ett låggradigt astrocytom malignifierats
  • Ytterligare morfologisk undersökning verifierar en tidigare klinisk eller cytologisk diagnos
  • Uppfattningen om en diagnos förändrats, till exempel om det som först anmälts som en primär lungcancer visar sig vara en metastas
  • En tumör eller ett tumörliknande tillstånd inte visat sig föreligga, det vill säga cancerdiagnosen återtas
  • Förteckning över vilka sjukdomstillstånd och diagnoser som skall anmälas till cancerregistret finns på Socialstyrelsens hemsida, www.socialstyrelsen.se/sosfs/2003-13/andringdforeskrift2006-15.

    pil Tillbaka upp

    Hur ska man anmäla?
    Den för den kliniska diagnosen ansvarige läkaren anmäler lämpligen på avsedd blankett (SoSB 37113) som skickas till det regionala cancerregistret. Det är av yttersta vikt att tumörens lokalisation inkl sidangivelse vid pariga organ, utbredning (TNM/pTNM-stadium) och mikroskopiska art är så utförligt beskrivna som möjligt.

    Blankett A (SoSB 37113).

    Anmälan från patologi- och cytologiavdelningar samt  hematologi-, genetik-, kemi- samt övriga kliniska laboratorier bör lämnas genom att en kopia av det diagnostiska utlåtandet skickas in till det regionala cancerregistret.

    • Uppgift om basalcellscancer (som inte tidigare biopserats eller är ett recidiv) skall lämnas från diagnosticerande patologiavdelning direkt till Socialstyrelsen. Den kliniskt ansvarige läkaren skall alltid, på remissen till patologiavdelningen, noga ange tumörens lokalisation samt om tumören tidigare biopserats eller är ett recidiv. Eftersom basalcellscancer endast skall anmälas från patologiavdelningen är det ett krav att den kliniskt ansvarige ger den information som patologiavdelningen behöver för att kunna uppfylla sin rapporteringsplikt. 

    pil Tillbaka upp

    Vad gör regionala tumörregistret med canceranmälningarna?
    Inkommande canceranmälningar sorteras i personnummerordning. Uppgifterna på den kliniska anmälan och det diagnostiska utlåtandet jämförs, om båda blanketterna föreligger, varefter informationen kodas och registreras i dataregister. Saknas endera blanketten fortfarande efter 3 månader skickas en förfrågan till den klinik (motsvarande) vars blankett saknas med anhållan om en anmälan av fallet. Om uppgifterna på den kliniska anmälan och det diagnostiska utlåtandet ej stämmer överens eller är ofullständiga, rekvireras kompletterande material i form av kopior av journal, op-berättelse, etc.

    Efterforskningen är ett omfattande arbete och blir i någon form aktuell för c:a en fjärdedel av de anmälda fallen.

    pil Tillbaka upp

    Hur aktuellt är cancerregistret?
    Ett diagnosår är inte komplett förrän alla uppgifter har erhållits, d v s i regel 6 - 9 månader senare. Först då kan korrekta siffror på incidens etc tas fram och materialet skickas till Socialstyrelsen. 

    Det nationella cancerregistret sammanställer uppgifter från landets sex regionala register och publicerar nationell statistik i "Cancer Incidence in Sweden" som kan laddas ner från Socialstyrelsens hemsida.

    pil Tillbaka upp

    Vilka uppgifter finns i cancerregistret?
    Följande variabler ingår i registret:
    - Personnummer
    - Kön
    - Namn
    - Aktuell adress
    - Hemort (län-kommun-församling) vid diagnos
    - (Civilstånd)
    - (Yrke)
    - Tumörnummer
    - Anmälande klinik (motsv)
    - Diagnosdatum
    - Tumörlokalisation (ICD 7-kod löpande fr o m 1958; T-ICDO-2 fr o m 1993, T-ICDO-3 fr o m 2005)
    -  Lateralitet (vid pariga organ)
    - TNM-stadium (fr o m 2003)
    - Diagnosgrund
    - Anmälande patolog/cytologavd (motsv)
    - Preparattyp
    - Preparatnummer
    - Tumörtyp (WHO/HS/CANC/24 löpande fr o m 1958. 1 Histology code ; M-ICDO-2 fr om 1993, M-ICDO-3 fr o m 2005)
    - Malign/benign tumör
    - Tidigare känd tumör
    - Tumören upptäckt först vid obduktion
    - Dödsdatum
    - Tumören orsak till död
    - Rapportdatum klinisk anmälan
    - Rapportdatum diagnostiskt utlåtande

    pil Tillbaka upp

    Vad används data till?
    Data ur cancerregistret används bl a till

    • Kartläggning av tumörsjukdomarnas förekomst (incidens) i definierade befolkningsgrupper;
    • Studium av tidsutvecklingen (trend) av olika tumörsjukdomar;
    • Identifiering av statistiskt signifikanta anhopningar av fall av viss tumörsjukdom i ett bestämt geografiskt område;
    • Beräkning av antal levande personer med aktiv eller genomgången tumörsjukdom (prevalens);
    • Beräkning av överlevnad och dödlighet (mortalitet) i olika tumörsjukdomar;
    • Framskrivning (Prognos) av incidensutvecklingen inom den närmaste framtiden;
    • Identifiering av patienter som bör ingå i olika vårdprogram och studier;
    • Studium avseende olika riskfaktorer för uppkomst av cancer;
    • Utvärdering av effekten av förebyggande åtgärder och hälsokontroller;
    • Beräkning av erforderliga resurser för cancersjukvården.

    pil Tillbaka upp

    Rapporter utgivna av regionala tumörregistret:
    - Cancer Incidence in Southern Sweden 1978-82. Lund 1984
    - The Oncological Centre in Southern Sweden - Ten years experience 1978-88. Lund 1988
    - Cancer Incidence in Southern Sweden 1983-87. Lund 1989
    - Cancer Incidence in Southern Sweden 1988-92. Lund 1994
    - Atlas of Cancer Incidence in Sweden. Swedish Oncological Centres 1995.

    pil Tillbaka upp

    Sveriges indelning i län (inkl länskod) och sjukvårdsregioner

    Karta länsindelning

    pil Tillbaka upp

     


    Uppdaterad: 2012 05 10
    Maria Rejmyr Davis
    E-post: ocsyd.usil@skane.se