Onkogenetik

Register över familjer med ärftlig cancer

Registret har som målsättning att följa upp information, genetisk rådgivning, riskuppskattning, laboratoriediagnostik, tidigdiagnostik, förebyggande operationer, långtidsmorbiditet/mortalitet och psykosocialt välbefinnande hos patienter som besökt den onkogenetiska mottagningen i Lund 1993 och framåt. Den enskilde patienten har gett sitt samtycke för uppföljningen via registret, som både är ett kvalitetsregister och ett forskningsregister.

Det regionala medicinska genetiska rådet stödde starkt att ett register över familjer med ärftlig cancer skulle skapas för kvalitetsuppföljning och en regional solidarisk finansiering tillskapades 2001. Den onkogenetiska mottagningen etablerades efter att flera forskningsprojekt om ärftlig cancer redan hade påbörjats. Därför har även en del individer från forskningsfamiljer som gett sitt informerade samtycke till uppföljning inkluderats. För närvarande följs individer upp från familjer med ärftlig bröstcancer, äggstockscancer, tjock- och ändtarmscancer och malignt melanom. Information från registret har redan bidragit till regionala, nationella och internationella vetenskapliga studier om ärftlig cancer. Registret är fysiskt beläget på regionala tumörregistret med egen administrativ personal.

Släktträd

Klinisk genetik, Universitetssjukhuset i Lund

Referenser: Studier av ärftliga tumörsjukdomarr


Uppdaterad: 2009 10 07
Mona Martinsson Svensson
E-post: ocsyd@med.lu.se